Τι είναι;

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης,που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος.

Εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθόλη τη ζωή του. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης. Η συχνότητα εμφάνισης αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται στο 1:10.000, δηλαδή 1 πάσχοντας ανά 10.000 γεννήσεις. Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 999 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.

Πώς προκύπτει;

Η αιμορροφιλία κληρονομείται και αφορά 1 στα 10.000 αγόρια που γεννιούνται (ισχύοντα στοιχεία για την αιμορροφιλία Α, η συχνότητα της αιμορροφιλίας Β υπολογίζεται στο 1:50.000 γεννήσεις), ενώ  σπανιότερα μπορεί να προκύψει αυτόματα από μετάλλαξη του υπεύθυνου γονιδίου σε άτομο χωρίς οικογενειακό ιστορικό.

Όταν ο πατέρας πάσχει από αιμορροφιλία, ενώ η μητέρα όχι, τότε κανένας γιος  αυτής της οικογένειας δεν θα πάσχει, την ίδια στιγμή που όλες οι κόρες θα είναι φορείς της νόσου. Φορείς της νόσου θεωρούνται οι γυναίκες που έχουν το γονίδιο της αιμορροφιλίας και μπορούν να το μεταφέρουν στα παιδιά τους. Όταν λοιπόν η μητέρα είναι φορέας της νόσου και ο πατέρας υγιής, τότε υπάρχει 50% πιθανότητα για κάθε γιο να πάσχει από αιμορροφιλία, καθώς και 50% πιθανότητα για κάθε κόρη να είναι φορέας της νόσου.

Ζώντας με αυτή:

Μεγάλη ανακούφιση προσφέρεται, όταν μοιράζεται κανείς αυτά τα συναισθήματα και τις σκέψεις με τους φίλους του, τους γονείς του, τους θεράποντες ιατρούς του και φυσικά άλλους πάσχοντες.

Η επαφή με το Κέντρο Αιμορροφιλικών, στο οποίο ανήκει ο πάσχων, καθώς και η επικοινωνία του με τον ΣΠΕΑ μπορούν να τον βοηθήσουν περαιτέρω να εκφράσει τις σκέψεις και τα ερωτηματικά του και φυσικά να βρει έγκυρες απαντήσεις σε αυτά.